Os deputados da Alesc aprovaram na sessão desta quarta-feira (3) a criação de um Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A medida consta no Projeto de Lei (PL) 699/2025, de autoria da deputada Ana Campagnolo (PL), que passará pela votação da Redação Final antes de ser encaminhado para análise do governador.
Conforme o texto aprovado, o cadastro visa reunir, organizar e monitorar informações sobre pessoas diagnosticadas com enfermidades que afetam até 65 indivíduos em cada grupo de 100 mil pessoas. Entre os exemplos de doenças raras, estão a esclerose lateral amiotrófica (ELA), a fibrose cística e a síndrome de Dravet.
De acordo com a autora, a criação do cadastro é “medida fundamental para promover um mapeamento epidemiológico consistente, subsidiar a implementação de protocolos clínicos, fortalecer a pesquisa científica, apoiar a formação de profissionais e orientar a alocação mais justa e eficiente dos recursos públicos”.